ASSOCIAZIONE
PER L'AIUTO AI SOGGETTI
CON SINDROME DI PRADER - WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
SEZIONE SICILIA
Costituita a febbraio
dell' anno 2000, per merito di 13 Soci Fondatori, con Sede in Enna Via
Donizetti n°9, luogo di residenza di uno dei soci fondatori, e domicilio
dell'attuale Presidente pro-tempore, l'Associazione per l'aiuto ai Soggetti
affetti dalla sindrome di Prader - Willi e alle loro famiglie, Sezione
Sicilia, ha lo scopo fondamentale di diffondere, nella nostra regione
la conoscenza di questa malattia rara.
Inserita nell'ambito della Federazione Nazionale, contribuisce alla
formazione del Giornale "Impegno per una Vita Migliore", dove
sono pubblicati tanti articoli di utilità sociale a firma del
sottoscritto Presidente.
L'attività prevalente svolta sino ad ora, è stata quella
di permettere a tutte le famiglie siciliane, che sono interessate al
problema, di avere delle compiute risposte, di carattere scientifico,
medico, comportamentale, rispetto ai numerosi quesiti, che si pone chi
deve affrontare quotidianamente i problemi che presenta la gestione
dei soggetti affetti dalla S.P.W., e soprattutto di consentire ai nostri
ragazzi, affetti dalla Sindrome di Prader-Willi di avere una vita migliore,
senza dovere, per questo, necessariamente, recarsi al di fuori della
nostra Isola.
La nostra associazione, infatti, ha la sua sede operativa, in Via conte
Ruggero 73 Troina, presso l'Istituto di Ricovero e Cura a carattere
scientifico del ritardo mentale e dell'involuzione cerebrale, Oasi Maria
S.S., dove le persone con sindrome di Prader-Willi possono, infatti,
essere seguite in maniera completa, dai medici dell'Unità Operativa
di Pediatria, diretti dal Dott. Corrado Romano.
Tale gruppo di medici, a seguito della sinergia creatasi con la nostra
associazione, è stato messo in contatto, con tutte le altre strutture
sanitarie, in cui si conosce e ci si occupa della Sindrome di Prader-Willi.
L'Oasi Maria SS. di Troina che è una struttura riconosciuta dall'Organizzazione
mondiale della Sanità, quale centro specializzato nello studio
e nella ricerca del ritardo mentale e dell'involuzione cerebrale, era
sino il mese di febbraio 2000, data di costituzione della nostra Associazione,
sconosciuta a gran parte delle famiglie siciliane Prader-Willi.
In seguito alla nostra attività, l'Oasi ha già ospitato
tanti dei nostri ragazzi, con enorme soddisfazione di tutti. Ora, in
seguito alla nascita della nostra Associazione, possiamo seguire meglio
i nostri figli, le nostre famiglie siciliane, non hanno più la
necessità di rivolgersi a strutture, di altre regioni.
La sede operativa della nostra associazione, è diventata punto
di riferimento per tante famiglie siciliane.