ASSOCIAZIONE PER L'AIUTO AI SOGGETTI
CON SINDROME DI PRADER - WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
SEZIONE SICILIA

Costituita a febbraio dell' anno 2000, per merito di 13 Soci Fondatori, con Sede in Enna Via Donizetti n°9, luogo di residenza di uno dei soci fondatori, e domicilio dell'attuale Presidente pro-tempore, l'Associazione per l'aiuto ai Soggetti affetti dalla sindrome di Prader - Willi e alle loro famiglie, Sezione Sicilia, ha lo scopo fondamentale di diffondere, nella nostra regione la conoscenza di questa malattia rara.
Inserita nell'ambito della Federazione Nazionale, contribuisce alla formazione del Giornale "Impegno per una Vita Migliore", dove sono pubblicati tanti articoli di utilità sociale a firma del sottoscritto Presidente.
L'attività prevalente svolta sino ad ora, è stata quella di permettere a tutte le famiglie siciliane, che sono interessate al problema, di avere delle compiute risposte, di carattere scientifico, medico, comportamentale, rispetto ai numerosi quesiti, che si pone chi deve affrontare quotidianamente i problemi che presenta la gestione dei soggetti affetti dalla S.P.W., e soprattutto di consentire ai nostri ragazzi, affetti dalla Sindrome di Prader-Willi di avere una vita migliore, senza dovere, per questo, necessariamente, recarsi al di fuori della nostra Isola.
La nostra associazione, infatti, ha la sua sede operativa, in Via conte Ruggero 73 Troina, presso l'Istituto di Ricovero e Cura a carattere scientifico del ritardo mentale e dell'involuzione cerebrale, Oasi Maria S.S., dove le persone con sindrome di Prader-Willi possono, infatti, essere seguite in maniera completa, dai medici dell'Unità Operativa di Pediatria, diretti dal Dott. Corrado Romano.
Tale gruppo di medici, a seguito della sinergia creatasi con la nostra associazione, è stato messo in contatto, con tutte le altre strutture sanitarie, in cui si conosce e ci si occupa della Sindrome di Prader-Willi.
L'Oasi Maria SS. di Troina che è una struttura riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della Sanità, quale centro specializzato nello studio e nella ricerca del ritardo mentale e dell'involuzione cerebrale, era sino il mese di febbraio 2000, data di costituzione della nostra Associazione, sconosciuta a gran parte delle famiglie siciliane Prader-Willi.
In seguito alla nostra attività, l'Oasi ha già ospitato tanti dei nostri ragazzi, con enorme soddisfazione di tutti. Ora, in seguito alla nascita della nostra Associazione, possiamo seguire meglio i nostri figli, le nostre famiglie siciliane, non hanno più la necessità di rivolgersi a strutture, di altre regioni.
La sede operativa della nostra associazione, è diventata punto di riferimento per tante famiglie siciliane.