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 Decreto 2 agosto 2007 Minimize

MINISTERO DELL'ECONOMIA E DELLE FINANZE


DECRETO 2 Agosto 2007

Individuazione  delle  patologie  rispetto  alle  quali  sono escluse
visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.
              IL MINISTRO DELL'ECONOMIA E DELLE FINANZE
 
 
                           di concerto con
 
 
                      IL MINISTRO DELLA SALUTE
 
  Vista  la  legge  9 marzo 2006, n. 80, di conversione in legge, con
modificazioni,  del  decreto-legge  10 gennaio  2006,  n.  4, recante
misure  urgenti  in  materia  di organizzazione e funzionamento della
pubblica amministrazione;
  Visto,  in particolare, l'art. 6, comma 3, della citata legge n. 80
del  2006, con il quale, nel sostituire il comma 2 dell'art. 97 della
legge  23 dicembre  2000,  n.  388,  si  stabilisce  che  i  soggetti
portatori  di  menomazioni  o patologie stabilizzate o ingravescenti,
inclusi  i  soggetti  affetti  da sindrome da talidomide, che abbiano
dato  luogo al riconoscimento dell'indennita' di accompagnamento o di
comunicazione,  sono  esonerati  da  ogni  visita  medica finalizzata
all'accertamento   della   permanenza   della  minorazione  civile  o
dell'handicap  e  demanda  ad un decreto del Ministro dell'economia e
delle   finanze,  di  concerto  con  il  Ministro  della  salute,  la
individuazione, senza ulteriori oneri per lo Stato, delle patologie e
delle  menomazioni  rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti
di  controllo  e  di  revisione  e l'indicazione della documentazione
sanitaria,  da richiedere agli interessati o alle commissioni mediche
delle  aziende  sanitarie  locali,  qualora  non acquisita agli atti,
idonea a comprovare la minorazione;
  Considerata  la  necessita' di provvedere alla individuazione delle
patologie  rispetto  alle  quali  sono  esclusi  gli  accertamenti di
verifica sulla permanenza della disabilita':
 
                              Decreta:
 
                               Art. 1.
  1. In attuazione dell'art. 6, comma 3, della legge 9 marzo 2006, n.
80,  di  conversione  in  legge, con modificazioni, del decreto-legge
10 gennaio 2006, n. 4, e' approvato l'elenco delle patologie rispetto
alle  quali  sono  escluse visite di controllo sulla permanenza dello
stato   invalidante   e  indicazione  della  relativa  documentazione
sanitaria, che costituisce parte integrante del presente decreto.
 
        
      
                               Art. 2.
  1.  Il  presente  decreto sara' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale
della Repubblica italiana.
    Roma, 2 agosto 2007
 
              Il Ministro dell'economia e delle finanze
                           Padoa Schioppa
 
 
                      Il Ministro della salute
                                Turco
 
Registrato alla Corte dei conti il 14 settembre 2007
Ufficio di controllo atti Ministeri economico-finanziari, registro n.
5 Economia e finanze, foglio n. 83
 
        
      
                                                             Allegato
 
Elenco  delle  patologie  rispetto  alle quali sono escluse visite di
controllo  sulla  permanenza  dello  stato  invalidante e indicazione
della  relativa  documentazione  sanitaria, in attuazione della legge
9 marzo 2006, n. 80, art. 6, comma 3.
 
    Il presente elenco comprende le gravi menomazioni di cui all'art.
6,  terzo  comma,  della  legge  9 marzo  2006, n. 80 "Conversione in
legge,  con  modificazioni,  del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4,
recante  misure  urgenti in materia di organizzazione e funzionamento
della pubblica amministrazione", per tali intendendosi le menomazioni
o  le  patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano dato luogo
al   riconoscimento   dell'indennita'   di   accompagnamento   o   di
comunicazione.
    L'elenco e' presentato in un prospetto in cui sono indicate:
      12  voci  relative a condizioni patologiche che determinano una
grave  compromissione  dell'autonomia  personale  e gravi limitazioni
delle attivita' e della partecipazione alla vita comunitaria;
      per  ciascuna  voce  la documentazione sanitaria, rilasciata da
struttura   sanitaria   pubblica   o   privata  accredita,  idonea  a
comprovare,  sulla  base  di  criteri  diagnostici  e  di valutazioni
standardizzati e validati dalla comunita' scientifica internazionale,
la patologia o la menomazione, da richiedere alle commissioni mediche
delle  aziende  sanitarie locali o agli interessati, solo qualora non
sia stata acquisita agli atti o non piu' reperibile.
    L'elenco viene rivisto con cadenza annuale.
    Le   persone   affette   da   patologie  o  menomazioni  comprese
nell'elenco  sono  esonerate  da  tutte  le  visite di controllo o di
revisione  circa  la  permanenza dello stato invalidante; la relativa
documentazione  sanitaria  va  richiesta  alle  commissioni  preposte
all'accertamento  che  si  sono espresse in favore dell'indennita' di
accompagnamento  o di comunicazione; oppure agli interessati, qualora
non risulti acquisita agli atti da parte delle citate commissioni. E'
fatta  salva  la  facolta' per i soggetti interessati di integrare la
documentazione  sanitaria  con  ulteriore  documentazione  utile allo
scopo.
 
=====================================================================
                                  |  Contenuti della documentazione
    Patologia e/o menomazione     |            sanitaria
=====================================================================
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione NHYA sulla base degli
1) Insufficienza cardiaca in IV   |accertamenti effettuati e risposta
classe NHYA refrattaria a terapia |ai presidi terapeutici.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione prognostica.
                                  |Valutazione della funzionalita'
2) Insufficienza respiratoria in  |respiratoria sulla base degli
trattamento continuo di           |accertamenti eseguiti. Indicazione
ossigenoterapia o ventilazione    |di trattamento con ossigenoterapia
meccanica                         |o ventilazione meccanica in corso.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
3) Perdita della funzione         |Valutazione prognostica.
emuntoria del rene, in trattamento|Indicazione di trattamento
dialitico, non trapiantabile      |dialitico in corso.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione funzionale della
4) Perdita anatomica o funzionale |menomazione con descrizione della
bilaterale degli arti superiori   |concreta possibilita' o
e/o degli arti inferiori, ivi     |impossibilita' motivata di
comprese le menomazioni da        |utilizzo di protesi, ortesi e/o
sindrome da talidomide.           |ausili.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
5) Menomazioni dell'apparato      |grave compromissione
osteo-articolare, non emendabili, |dell'autonomia personale.
con perdita o gravi limitazioni   |Valutazione funzionale, sulla base
funzionali analoghe a quelle delle|degli accertamenti effettuati come
voci 2 e/o 4 e/o 8.               |alle voci 2 e/o 4 e/o 8.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
6) Epatopatie con compromissione  |grave compromissione
persistente del sistema nervoso   |dell'autonomia personale.
centrale e/o periferico, non      |Persistente compromissione
emendabile con terapia            |neurologica. Referti di esami
farmacologica e/o chirurgica.     |specialistici.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Stadiazione internazionale della
7) Patologia oncologica con       |specifica patologia.
compromissione secondaria di      |Compromissione funzionale
organi o apparati                 |secondaria di organi od apparati.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
8) Patologie e sindromi           |condizione patologica causa di
neurologiche di origine centrale o|grave compromissione
periferica, (come al punto 4)     |dell'autonomia personale.
  - atrofia muscolare progressiva;|Valutazione prognostica.
  - atassie;   - afasie;          |Valutazione funzionale:   - tono
  - lesione bilaterale combinate  |muscolare;   - forza muscolare;
dei nervi                         |  - equilibrio e coordinazione;
cranici con deficit della visione,|  - ampiezza e qualita' del
deglutizione, fonazione o         |movimento;   - prassie, gnosie;
articolazione del linguaggio;     |  - funzioni dei nervi cranici e
  - stato comiziale con           |spinali;   - linguaggio;
crisi plurisettimanali refrattarie|  - utilizzo di protesi, ortesi
al trattamento.                   |e/o ausili.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
9) Patologie cromosomiche e/o     |grave compromissione
genetiche e/o congenite con       |dell'autonomia personale.
compromissione d'organo e/o       |Valutazione prognostica.
d'apparato che determinino una o  |Compromissione funzionale di
piu' menomazioni contemplate nel  |organo e/o di apparato, sulla base
presente elenco.                  |degli accertamenti effettuati.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione prognostica.
                                  |Valutazione e descrizione
                                  |funzionale:   - funzioni
                                  |intellettive;   - abilita'
                                  |cognitive;   - abilita' e
10) Patologie mentali dell'eta'   |competenze affettive e
evolutiva e adulta con gravi      |relazionali;   o autonomia
deficit neuropsichici e della vita|personale;   - abilita' e
di relazione                      |competenze di adattamento sociale.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |cecita' e conseguente grave
                                  |compromissione dell'autonomia
                                  |personale. Valutazione funzionale:
                                  |  - visus naturale e corretto in
                                  |OO (spento, motu manu, ombra
                                  |luce);   - ERG e PEV
                                  |destrutturati;   - campo visivo
                                  |binoculare inferiore al 3%,
                                  |indipendentemente dal residuo
                                  |visivo in OO o diagnostica con
11) Deficit totale della visione  |neuroimmagini.
---------------------------------------------------------------------
                                  |Diagnosi della specifica
                                  |condizione patologica causa di
                                  |sordita' prelinguale e conseguente
                                  |grave compromissione
                                  |dell'autonomia personale.
                                  |Valutazione funzionale:   - esame
12) Deficit totale dell'udito,    |audiometrico;
congenito o insorto nella prima   |  - impedenziometria;
infanzia                          |  - potenziali evocati uditivi.
 

 


  

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Enna: ‘Malattie rare, storie di persone eccezionali’ - Monday, July 21, 2008
Enna. La splendida cornice della settecentesca villa che fu del barone Gussio, nelle campagne di Leonforte, ha fatto da sfondo alla presentazione dell’ultimo libro della giornalista scientifica, del Corriere della Sera, Margherita De Bac. ” Siamo solo noi; le malattie rare, storie di persone eccezionali”. Molti medici e amministratori di aziende sanitarie, attirati da un tema, le malattie rare, al centro dell’attenzione dell’opinione pubblica da soli 10 anni. L’incontro, moderato dalla giornalista Valeria Maglia ha visto la partecipazione del direttore generale dell’Asl 4 di Enna Francesco Judica, del presidente della Commisisione affari sociali della camera dei deputati Giuseppe Palumbo, e in rappresentanza di Federfarma, il presidente di Confidustria Catania Fabio Scaccia. Dopo il saluto introduttivo da parte dell’amministratore della splendida dimora storica, Salvatore Gagliano, è stato proiettato un commovente video con le testimonianze di tre famiglie che vivono a tempo pieno con diverse forme di malattie rare. Tre storie raccontate nel libro della De Bac che accendono la speranza verso chi, in passato, era condannato a morte certa, ma che oggi, grazie alla ricerca scientifica, può migliorare le proprie aspettative di vita. Numerosa la presenza di medici e ricercatori dell’Istituto di Ricovero e cura a carattere scientifico Oasi di Troina, un centro all’avanguardia nell’ambito della diagnosi e della cura di molte patologie invalidanti. Toccante la testimonianza del presidente dell’associazione sindrome di Prader Willy, Luigi Parisi, che ha portato all’attenzione del pubblico, la storia della figlia Paola, comunque a quella di molte adolescenti. L’opera di informazione sulla patologia e la rete tra le famiglie che si è creata mira soprattutto a fare conoscere la malattia, troppo spesso sconosciuta anche dai medici. L’Oasi di Troina oltre ad essere centro di riferimento in Sicilia per le malattie rare è anche sede regionale dell’associazione sindrome di Prader Willy.
Oltre 5000 sono le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone. I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi perché le industrie farmaceutiche hanno iniziato solo recentemente la ricerca nel settore delle malattie rare. Spesso vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all'altro senza avere risposte. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei familiari a fare la differenza con ricerche estenuanti su Internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati. Così sono nate oltre duecento associazioni solo in Italia. Il libro di Margherita De Bac vuole portare all'attenzione di tutti le storie straordinarie di queste persone per infrangere il muro del silenzio che le circonda e che spesso le condanna. Ma vuole anche mettere a disposizione dei malati e delle loro famiglie le informazioni disponibili, grazie anche alle interviste al Professor Telethon Andrea Ballabio, a Domenica Taruscio, medico patologo e a Bruno Dalla Piccola, studioso di genetica e ridare loro un po' di speranza. Il ricavato della vendita verrà devoluto a favore di una associazione che si occupa di malattie rare.

tratto dal sito VIVIEnna
grazie al presidente Luigi Parisi.
 


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